Международный день распространения информации об альбинизме

13 июня в мире отмечается Международный день распространения информации об альбинизме.

Задача Международного дня распространения информации об альбинизме - повышение осведомленности общественности об альбинизме, развенчание распространенных стереотипов, связанных с этим пороком развития, а также борьба с дискриминацией людей с альбинизмом.

Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое различие, присутствующее при рождении. Для передачи альбинизма ребенку носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Этот ген встречается у людей обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира. Альбинизм выражается в недостатке пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и предрасположены к развитию рака кожи. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.

Лица с альбинизмом являются особо уязвимыми к заболеванию раком кожи — основным фактором их ранней смертности в нескольких странах. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести. У них часто нет доступа к офтальмологическим услугам и услугам, связанным с профилактикой и лечением рака кожи.

Повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 года учитывает интересы людей с альбинизмом и способствует осуществлению их прав человека.

Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Внешний вид людей, страдающих альбинизмом, зачастую становится объектом ошибочных представлений и мифов, сформированных под  влиянием суеверий, что способствуют их маргинализации и социальной изоляции. Это приводит к различным формам стигмы и дискриминации.

В некоторых культурах ложные представления и мифы, укоренившиеся под сильным влиянием суеверий, постоянно подвергают риску жизнь людей, страдающих альбинизмом. Эти вековые представления и мифы заложены в культурные традиции и обычаи во всем мире.

Основным профилактическим мероприятием для людей с альбинизмом является воздержание от воздействия прямых солнечных лучей, особенно в регионах с повышенной солнечной активностью. Эта проблема только производит впечатление о том, что носит «эстетический характер», однако, помимо уже обозначенного снижения качества жизни, альбиносы страдают от дискриминации в различных социальных институтах. В ряде стран со сложившимися культурными мифологическими ценностями, альбиносы и вовсе остаются без поддержки социума. Именно поэтому по всему миру началась активная политика призыва государств к принятию мер по ликвидации дискриминации людей с альбинизмом. А также увеличивается количество мероприятий, направленных на повышение информированности общественности о данном заболевании.

#Старооскольскаяокружнаядетскаябольница